当会の顧問医 青木定夫先生(新潟薬科大学 薬学部 病態生理学教授)のCLLの最新情報の講演の動画をご覧になれます。

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血液疾患ビギナーのために
診断されたら始めよう「高額療養費や障害年金の手続き」

CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会 ご挨拶

私たち慢性リンパ性白血病患者(以下CLLと略す)は、健康診断、人間ドックにて血液内科を受診するように勧められて、
そこで再度血液検査・CT・骨髄穿刺検査を実施してCLLと診断されます。
しかし殆どの人が経過観察と言われ、治療に入ることは少ないです。

代表者 齊藤治夫

早期発見なのにそのまま経過観察が最良と判断されることがなかなか理解できません。
身体的な症状が顕著になってから治療を始めます。

このようなはっきりしない状態が何年、何十年と続きます。治療は分子標的薬と抗がん剤治療の併用が
標準治療ですが、症状の緩和がメインで寛解と再発を繰り返します。
日本人の10万人に対して0.3人であるCLL患者が、どのように症状が出てきたら治療を開始するのか?
また標準治療とはどのようなものなのか?

患者が少ないために患者会をインターネットで検索してもなかなか見つけることができなかったのでこの会を立ち上げました。
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当会代表の齊藤は社会保険労務士の仕事をしています。
CLL(慢性リンパ性白血病)と診断されて治療に関すること以外での
社会保険のこと、お金のこと、仕事のことなどについて相談したい事があれば info@cll.official.jp へまずはメールでご相談ください。

今抱えられている不安について傾聴したいと思います。
例:主治医の先生とどの様にコミュニケーションを取ればいいのか?
例:標準治療って何か?
※治療に関することのお話等については、お話を聞くことしかできないかもしれません。

火・木の午後8時から1時間一日一人限定でZOOMを使って相対相談をいたします。
CLLの会の会員限定で2020年9月8日からの対応となります。

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