あるおの紀行（当会代表齊藤の紀行文）

８月２３日～２５日　in　sapporo　

あるおより先端医学研究交流セミナー　in　Sapporo

NPO法人血液情報広場つばさフォーラム　in　Sapporo

先端医学研究交流セミナー　in　Sapporo

場所　北海道大学医学部１００年記念講堂

時間　２０２４年８月２３日　17：00～19：30

「白血病におけるゲノム診療の臨床実装」　小野澤　真弘　先生

遺伝子パネル検査が血液疾患患者さんの診断時にその患者さんにその薬が、効果あるのか？事前にわかることで、それぞれの患者さん個人に合わせた治療選択が望めることが期待される。

私は、３年ほど前に固形がんでの遺伝子パネル検査が日本でも始まっていることを知っていましたが、やっと血液疾患の領域でも実施が始まっていることに期待します。それも診断時と同時にすることで、より詳しい情報（遺伝子ﾚﾍﾞﾙ）を得ることで、どの薬がその患者さんに会うのかわかることで、患者の負担や医療費の削減にも繋がることが期待されます。

「小児がん診療における支持療法・緩和医療の重要性」　長　祐子先生

緩和医療が、終末期医療のイメージがありましたが、そうではなくて、診療はぶつ切りでなく、継続的に医療の提供をうけるために、支持療法をうけながら緩和医療をうける。診断を受けて、グリーフが必要な方も多くおられます。そういった患者さんにも緩和医療におけるグリーフケアを広めていくことが必要ではないかと考えるセミナーになりました。

NPO法人血液情報広場つばさフォーラム　in　Sapporo

場所　かでる札幌

時間　２０２４年８月２４日　13：30～16：30

骨髄系腫瘍について　医療法人菊郷会愛育病院血液内科・血液病センター　金谷　穣先生

前日の北大でのセミナーで発表された小野澤先生のお話をより詳しく聞くことができたことの偶然と刺激を受けました。白血病が、がん遺伝子の損傷後修復できないために発症するなら、その原因である遺伝子ﾚﾍﾞﾙで発見できることで、その患者にあった個別化医療が可能になるのでないか？染色体検査でのfish法より詳しく調べることで、その患者に会う薬が処方され、もしなければ、その薬を製薬会社に開発されることを期待したいと思います。

経験者口話　CLL（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会員　清水弘子さん

清水さんと初めて札幌で会いました。清水さんも私も同じ関西なのに、

清水さんのお話しは、今診断されて、watch＆waitの仲間の参考になると感じました。自分のCLLに対して、主治医の話についていけず、自分自身の疾患と主治医が考えている診療の答え合わせのためにセカンドオピニオンを実施して、実際の治療は、もともとの主治医の元で実施されました。セカンドオピニオンをしてよかったとお話されました。５か月ほどの休職後、今元気で仕事をされています。セミナーでは上司からの動画で、上司がＣＬＬと清水さんが報告したときに暖かい言葉をかけられ、人を大切にされる会社で、「待っているから」の言葉で、治療に向き合われた。人材は、人財である。

会社へ告知するかどうか？苦慮されるかもしれません。又家族であってもどのタイミングで話されるか？それぞれ個人によって違うかもしれませんが

会社ではなくて、人と話し合うのです。コミュニケーションをするのは人間だからです。

紀行

３０年ぶりの札幌です。２３日夜のセミナー前に余市ウイスキー工場見学に行きました。試飲目当てです。飛行機の到着が遅れて、又荷物カウンターでもなかなか荷物が出て来なくて、余市到着が１４時になり、工場見学と試飲が７０分、札幌へ帰る電車に間に合わなくなるので同じ施設内にあるミュージアムとお土産施設には、行けませんでした。

気候は、小雨もありましたが、湿度が低くて過ごしやすかったです。青空がキレイです。

セミナー会場の北海道百年記念講堂の場所がなかなか見つけられません。北大の敷地広すぎて、帰りも北大敷地からの脱出は、大変でした。その日は、昼ご飯を食べる時間がなくて、夜は絶対に回転ずしのトリトンに行こうと思っていました。店に２１時に着きましたが、店内は満員で入れず、とぼとぼとホテルに向かい、ホテルでの食事になり、疲れてそのまま就寝。

翌日は、NPO法人血液情報広場・つばさフォーラム　in　Sapporo

その前にリベンジで回転ずしトリトンに行けて満足です。開店３０分前から並ぶ。

フォーラムはとても充実した内容でかつ新たな課題に気が付いた時間でした。※新な課題については少し待ってください。皆さんと共有できたら嬉しいです

まだまだ暑い日が続きますが、心も体が穏やかな日々になりますように祈ります。